Näckrosdammen

Vad händer med tiden, egentligen? Dagarna bara rullar iväg, och tiden och orken för bloggandet har väl inte precis legat på topp i ett par dagar.

Jag var på läkarbesök under veckan som gick, och har äntligen fått börja med Abilify. Jag har ju hört att det ska vara ”Rolls Roycen av antipsykotikum”, med mycket få biverkningar och mindre zombie-effekt än andra. Men jag behåller Seroquelen också, under insättningen åtminstone, så får vi se sedan. Jag hoppas att Abilify ska ta bort mina s.k. ”negativa symptom”, alltså tankestoppen och den mentala frånvaron, trots kroppslig närvaro.

Kärlekslivet går framåt. Vi har varit på teater och sedan tagit en cykeltur (dock utan hjälm ). Vi har också varit på långtur med hundarna, och på konstrunda. Min mamma är jätteglad över att det dykt upp någon som drar med mig ut ur lägenheten, ut bland folk. Hon tycker inte det räcker med att jag är ute med hundarna på långtur varenda dag… Igår hade vi vår första middag, jag och Mr. X, och det var som hundra år sedan jag lagade mat tillsammans med någon. Det var riktigt trevligt, faktiskt.

Nu är vi som ju Herr Ordning och Fröken Kaos, så vi får väl hur denna mix artar sig. Som vanligt är jag ambivalent – ena stunden känns allt riktigt bra och hoppfullt inför framtiden, sedan blir jag bara sååå trött att jag måste stänga av en stund och vara ensam. Det är då jag ligger och glor rätt upp i taket eller in i väggen, medan vännen bredvid förgäves och oroligt försöker skapa ögonkontakt. Men denna gång har jag förberett honom, så att han vet vad det handlar om när det händer, och han är väldigt noga med att ge mig mycket tid för återhämtning mellan våra träffar.
//L

Jag förstår vad du menar, och visst vi har inte samma sjukdom du och jag. Men ta mig som exempel; jag har ätit min medicin i 11 år nu varje dag och gått i psykoterapi en gång i veckan i 5 år. Under min början av sjukdomen så hade jag ett väldigt stort behov av att ta reda på fakta, hitta svar mm. Men ju längre tiden gick så insåg jag att det behovet dalade ut mer och mer.Det jag fick ut av min terapi, och då ska du veta att jag har haft personlig assisten, gått i olika psykologiska grupper, varit med i en forskning under tre års tid, haft en personlig stöd grupp dom senaste 10 åren mm. Så det jag till slut fick ut av min terapi gav mig mer trygghet en all fakta man kunde hitta. ” ska man äta medicin eller ej ” ja ska man äta medicin när man är diabetes eller har MS ? stämmer alltid medicineringen på en gång eller behöver man kanske prova sig fram… Det jag skriver om är inte lätt, inget är lätt och tro mig kära du att jag har genomlidit ett rent helvete innan jag landade där jag befinner mig i dag. Men tro inte att jag aldrig är på väg att falla tillbaka, tro inte att jag har glömt hur det är att inte kunna stå på benen, att inte veta hur sjutton man ska kunna ta sig till lasarettet eller hur det känns att inte kunna möta eller umgås med sina vänner, eller att hålla på att svimma bara genom att gå ut genom dörren. Jag har aldrig påstått att något är lätt, tvärtom så är det skit svårt. Men vet du jag ville leva, jag ville se mina barn växa upp, jag ville inte leva fängslad år ut och år in, jag ville få en chans till att få vara Janet och vet du , jag tog den chansen.Så om du tycker att det jag skriver låter lätt så har du så fel så fel.
//Janet

Tack Janet, för att du ville dela med dig så detaljerat av din historia. Det är första gången du gått in så nära på det, och det känns som ett stort förtroende att få höra detta.

Du gör intryck av att vara så stark, och då också stark i din svaghet… Att våga säga högt och klart: ”Nej, detta vill jag inte göra för det mår jag inte bra utav”. Du vet hur du sätter gränser, och säkert därmed hur du behåller den balans du uppnått.

Jag försöker se och lära av dig, hur lättsamt du pratar om ditt mående, öppet och utan en massa krångliga nick… Jag ser fram emot den dag jag har nått dit… för jag SKA nå dit! Jag vill också se mina barn växa upp, finnas vid deras sida, inte förstöra deras liv för all evighet. Det räcker med att mitt liv inte känns värt ett ruttet lingon, just nu, jag måste tänka att det som händer mig kommer påverka min familj i flera generationer, precis såsom min mormors och min mammas öde fortfarande påverkar mig och mina barn. Kram på dig!
//L

“utan att veta vilken sida vi ska välja “…. Är valet så svårt? är det så svårt att veta vilken sida man ska välja. Mitt val var inte alls svårt, jag valde mig själv jag valde att välja min egen sida av verkligheten. Vetenskapen säger si och vetenskapen säger så. Är det så viktigt att komma underfund med vad vetenskapen har att säga? Hurvida man har en sjukdom eller inte så är ju ändå den närvaro man befinner sig i som har något av värde för sitt fortsatta liv.Det jag vill komma till är att allt måste inte cirkulera kring vad vetenskapen säger, allt behöver inte kretsa runt skriftlig fakta. Allt som händer oss nu, är något vi kan lära oss av i morgon. Kram Janet

Libellule says…..

Janet, så som du formulerar det låter det ju väldigt enkelt och självklart, men för den som medicinerar hårt kan det vara avgörande att veta att det verkligen finns vetenskapliga belägg för att de mediciner man tar, att verkligen har effekt, och RÄTT SORTS effekt.

Det tär så hårt på ens energi att varje dag trycka i sig en näve tabletter av olika sorter, att varje dag behöva kämpa mot biverkningar och allmän zombifiering. Det tär så hårt på en, att om man inte har vetenskapliga bevis på att man har en sjukdom som verkligen blir hjälpt av all psykofarmaka, så tappar man ganska fort lusten att medicinera överhuvutaget. Och då dröjer det inte länge förrän man rasar igen, kommer i onåd hos Herr Doktorn, och finner sig instängd bakom minst två låsta dörrar.

För det är det problemet handlar om, i praktiken. Medicinera eller ej? Utgå ifrån att man har en sjukdom som grundats i “den kemiska obalansen” i hjärnan, och som alltså kräver psykofarmaka, eller att det är någon sorts stämpel som sjukvården godtyckligt sätter på vem som helst som verkar ha det lite upp och ned i livet.
//Libellule

Janet, så som du formulerar det låter det ju väldigt enkelt och självklart, men för den som medicinerar hårt kan det vara avgörande att veta att det verkligen finns vetenskapliga belägg för att de mediciner man tar, verkligen har effekt, och RÄTT SORTS effekt.

Det tär så hårt på ens energi att varje dag trycka i sig en näve tabletter av olika sorter, att varje dag behöva kämpa mot biverkningar och allmän zombifiering. Det tär så hårt på en att om man inte har vetenskapliga bevis på att man har en sjukdom som verkligen blir hjälpt av all psykofarmaka, så tappar man ganska fort lusten att medicinera. Och då dröjer det inte länge förrän man rasar igen, kommer i onåd hos Herr Doktorn, och finner sig instängd bakom minst två låsta dörrar.

För det är det problemet handlar om, i praktiken. Medicinera eller ej? Utgå ifrån att man har en sjukdom som grundats i ”den kemiska obalansen” i hjärnan, och som alltså kräver psykofarmaka, eller att det är någon sorts stämpel som sjukvården godtyckligt sätter på vem som helst som verkar ha det lite upp och ned i livet.

”utan att veta vilken sida vi ska välja “…. Är valet så svårt? är det så svårt att veta vilken sida man ska välja. Mitt val var inte alls svårt, jag valde mig själv jag valde att välja min egen sida av verkligheten. Vetenskapen säger si och vetenskapen säger så. Är det så viktigt att komma underfund med vad vetenskapen har att säga? Hurvida man har en sjukdom eller inte så är ju ändå den närvaro man befinner sig i som har något av värde för sitt fortsatta liv.Det jag vill komma till är att allt måste inte cirkulera kring vad vetenskapen säger, allt behöver inte kretsa runt skriftlig fakta. Allt som händer oss nu, är något vi kan lära oss av i morgon. Kram Janet

Libellule says…

“Men jag vet också att det går att segra, att det går att stå där längst fram rak i ryggen med en stolthet som man själv har byggt upp. Jag vet att det går , jag vet allt för väl att det går, men tyvär så finns inga genvägar, man måste ta segern i sina egna händer och inte genom andras, men det går.”

Hur segra över manodepp? När man nått vägs ände och kanske inte mediciner hjälper helt och hållet? Man vill stå där stolt. Att hitta praktiska saker som gör en mer stabil och som man kan göra även om man är helt ensam och inte har en vän i världen. Man vill inte vara sjuk. Ingen vill vara sjuk.

För framtida generationer kan det kanske finnas genterapi. Eller någon behandling som är mer exakt än den dagens vård kan ge.

“The largest genetic analysis of its kind to date for bipolar disorder has implicated machinery involved in the balance of sodium and calcium in brain cells. “A neuron’s excitability – whether it will fire – hinges on this delicate equilibrium,”

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2008-08/niom-lso081508.php

//Medea

Libellule…

Det är väl detta som är själva kärnan i problemet. Om det verkligen fanns allmänt vedertagna, fysiska bevis för bipolaritetens existens, vore det ju enkelt att acceptera sin sjukdom… OK, jag är bippo, that’s it, nu gäller det bara att hitta rätt metod för att fixa det här.

Men så länge de vetenskapliga rönen går emot varandra – vissa bekräftar denna kemiska obalans i hjärnan, som kan medicineras bort, andra hävdar att detta bara är en jättebluff från läkemedelsindustrin som endast är ute efter att tjäna pengar – så länge denna tvist pågår, kommer vi okunniga stackare stå där mellan de två lägren, mitt i korselden, utan att veta vilken sida vi ska välja.
//Libellule

Så var jag där igen… samma gamla visa… cirkeln sluts….

Dåligt mående, ofta med inläggning som följd – insättning av nya mediciner – förhoppningar, bättre mående – biverkningar – zombifierad – medicinrebell…

Jag orkar inte kämpa mot strömmen längre, strömmen i form av Orifiril Long som bara gör att jag vill ligga i sängen och sova eller apatiskt glo i taket. Jag vill slippa kämpa för att ta mig ut på promenad, kämpa för att fixa middag åt ungarna, kämpa för att ta mig uppför trapporna. Det får vara nog. Slut med valproatgift. Finit…

Och så har magen pajat också, men det är väl bara förväntat. Usch, vad sur Janet kommer vara på mig. Vet inte om jag törs åka på träning på söndag och riskera att träffa henne…

Jag har ändå tur som har en läkartid på tisdag, så tills dess lär jag vara säker på om det är Orifirilen som gör mig så trött, eller ej.

Så upp till kamp, alla zombifierade psychos! Förenen Eder!
//Libellule

Jag har en annan vän som går igenom exakt samma som du, jag vet att allt tillhör eran sjukdom, jag vet så mycket genom henne och det smärtar mig så enormt över att få veta era tankar era känslor och bara stå där och inte kunna nå fram. I bland skulle jag bara vilja säga ; men för i helvete ryck upp er, se er omkring, se era barn börja tänk positivt och sluta tyck synd om er själva…men jag vet allt för väl att det inte funkar, jag vet allt för väl att man befinner sig i en bubbla där ett krig pågår mellan sig själv och sitt inre. Jag vet att vissa ord bara gör saken värre och jag vet att kampen för att lyckas är svår och smärtsam. Men jag vet också att det går att segra, att det går att stå där längst fram rak i ryggen med en stolthet som man själv har byggt upp. Jag vet att det går , jag vet allt för väl att det går, men tyvär så finns inga genvägar, man måste ta segern i sina egna händer och inte genom andras, men det går. kram Janet

… känner jag självmordstankar börja gro som frön i svart, kvävande mull. Jag som mått så bra nu ett tag. Men jag vet vad beror på. Trycket från omgivningen, från mitt nya sällskap, är det som lockar fram Den Psykotiska inom mig. Inte bra. Och ändå har jag förklarat hur jag har det, så han är enormt förstående. Varför kan jag aldrig få njuta av livet? Antingen singel och olycklig, eller stadgad och psykotisk. Det är det jag tycks ha att välja mellan.
//L